http://archive.eurordis.org/rubrique.php3?id_rubrique=355

Página em português da European Organisation for Rare Diseases(Eurordis) com informações sobre o que são doenças raras, as consequências do atraso do diagnóstico, o que é um medicamento órfão, lista desses medicamentos, melhoria do acesso a eles, protocolos de assistência e envolvimento dos doentes etc. Estas doenças estão sendo consideradas uma prioridade para a saúde pública.