https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx

Portal dirigido a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares afectados de una enfermedad rara, con el objetivo de fomentar la investigación sobre las mismas, aumentar su visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos. El portal permite el acceso al Registro para inscribirse, e incluye preguntas frecuentes, listado de enfermedades raras, enlaces de interés para profesionales y pacientes, noticias, etc.